Titre : Dans les yeux de Léna
Auteur : Roxane Marie Galliez
Illustrateur : Justine Brax
Editeur : Gecko Jeunesse
Dans les yeux de Léna, le monde s'arrête parfois. Elle doute, elle rage, elle ne comprend pas. Elle est entrée dans le monde réservé aux filles papillons.
Toujours dans le cadre de la semaine de l'Unicef, ce livre était à l'honneur à l'espace Jeunesse de ma médiathèque (pour comprendre de quoi je parle : hop !). Cette fois-ci j'ai choisi (toujours à sa couverture) un album sur la maladie de Rett. C'est également un bon moyen pour moi de m'éloigner de mes lectures universitaires de plus en plus accaparantes.
Le syndrome de Rett est une maladie génétique touchant majoritairement les filles. Il s'agit d'un grave désordre neurologique provoquant un handicap mental et une infirmité motrice plus ou moins sévère. Cette maladie, confondue avec l'autisme, est la principale cause du retard mental des filles à travers le monde. En France, une fille sur 20 000 est touchée.
Ce livre qui se dit conte, est plus le portrait d'une fille malade par sa mère. Un portrait poétique et enchanteur, les petites filles devenant des papillons. Les illustrations hésitent entre le papillon et la fée, en tout cas un monde de douceur, un monde lointain. Mais malheureusement le voyage de notre monde à celui-ci est douloureux. Le texte est là pour expliquer, pour accompagner, pour toucher.
Autant les visages en trop gros plan m'ont déçu, autant j'ai aimé la légèreté de toutes les autres illustrations. J'aime beaucoup la page où Léna s'entraîne à devenir un papillon (ci-contre)
A noter qu'à l'achat du livre, 2€ sont reversés pour la recherche génétique à l'Association Française du Syndrome de Rett.
Quelques illustrations et l'avis de Morgan et comme souvent le site de l'illustratrice Justine Brax.
